Ke mana kasus yang tak terpecahkan di negeri sendiri: rumah sakit 'perhentian terakhir' Tiongkok
Sistem rujukan seukuran negara
Tiongkok menjalankan jaringan nasional formal untuk penyakit langka dan sulit: 419 rumah sakit, satu rumah sakit penjuru per provinsi, dan satu rumah sakit koordinator nasional di puncak — PUMCH Beijing. Kasus sulit secara desain mengalir naik lewat jaringan ini. Laporan resmi mencatat jaringan ini memangkas waktu diagnosis rata-rata penyakit langka dari empat tahun menjadi di bawah empat minggu.
Mengapa skala menemukan yang terlewat oleh kelangkaan
Penyakit satu-dalam-sejuta itu langka di sebuah klinik, tetapi tidak di negara 1,4 miliar jiwa: di suatu tempat di Tiongkok, kemungkinan besar ada tim yang pernah menemui puluhan kasus seperti Anda. PUMCH melembagakannya lewat konsultasi multidisiplin — selusin spesialis duduk bersama mengelilingi satu kasus sulit. RS West China di Chengdu — rumah sakit tunggal tersibuk di dunia menurut banyak ukuran — memainkan peran serupa bagi barat negara itu.
Sumber: gov.cn: national rare disease network reaches 419 hospitals · NHC: establishment of the national rare disease network (2019) · PUMCH and the China Alliance for Rare Diseases